视频 | 世界血友病日:如何防治遗传性出血的隐形“杀手”?
栏目:推荐 来源: 记者 陈超明 区乐华 发布:2025-04-17

今天(4月17日)是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,患者很容易在自发或者遭遇轻微外伤的情况下,血流不止,非常危险。血友病为什么这么可怕?有没有科学防治的方法呢?一起来关注下。

血友病是一种凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,属X染色体隐形遗传,男性发病,女性为携带者。

中山市人民医院血液内科主任郭子文:“血友病分轻中重型,我们现在处理的主要是重型病人,因为他凝血因子非常低,一般手术是止不住血的,而且平常很容易出血,如果确诊了重型的病人,孩童时期就要开始做好预防治理,否则自发出血容易引起关节畸形。”

血友病主要表现为自发性或轻微创伤后持续性出血,典型出血表现为关节出血、肌肉出血与血肿、皮肤与黏膜出血等,同时可诱发严重并发症,如轻微头部外伤会引发颅内出血。据介绍,中山市人民医院是广东省血友病定点治疗医院,医院会定期举办病友交流活动,医生也会同时开展防治知识讲座等。通过持续的宣传及积极介入治疗,中山血友病总体发病率情况可控。

中山市人民医院血液内科主任郭子文:“目前全中山大概有100名左右的血友病病人,我们已经把绝大部分纳入到微信交流群,平常有一些疑难他们都可以提问,而且我们有护理工作,也可以在这边指导他们。”

医生提醒,血友病患者应减少剧烈运动,可选择游泳、散步等非对抗性活动,运动前可预防性输注凝血因子。为降低新生儿患血友病风险,街坊应提前做好遗传咨询与产前干预工作。

中山市人民医院血液内科主任郭子文:“一般是外公传给孙子,通过母亲隔代遗传,首先看一下有没有症状,如果家里有兄弟姐妹、亲戚朋友,有出血倾向或者止血比较难,或者有皮肤瘀斑,排除了血小板疾病,如果凝血功能异常,那就要高度怀疑,为下一代的优生优育做好工作。”


编辑 付翊苗  二审 牛宇华  三审 苏文颖
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