谁来帮帮她?罕见病儿童敏儿需要上门康复服务
栏目:推荐 来源:中山+ 记者 黄启艳 刘万杰 发布:2025-10-21

视频文案:黄启艳   摄制:刘万杰  视觉设计:秦茂群    编辑:刘建满

还记得《22位老师和一个学生的课堂》新闻报道里11岁的罕见病儿童敏儿吗?得知敏儿已回到中山家中,10月17日,本报记者跟着门送教的王绮老师,来到了敏儿位于火炬高新区健康花城小区的家中。面对记者,乐观的敏儿妈妈廖丽媚看着趴在地垫上自己看书的敏儿,不时眉头微蹙:“敏儿渐渐长大,脊柱侧弯越来越严重,如果有专业的康复师能够上门多做一些按摩,体能或许能更好些。”

送教老师在给敏儿上课。记者 刘万杰 摄

走进廖丽媚家,窗明几净,阳光满屋,阳台上的蔬菜和花朵生机勃勃,室内地板一尘不染,家具摆放整洁,可以看出女主人花费了很多心思来打理。敏儿特意打扮了一番,她让妈妈扎了辫子,穿着粉色的上衣和白纱裙,趴在地垫上,大眼睛扑闪扑闪着跟来访的客人礼貌地打招呼。

廖丽媚说起了照顾敏儿的生活:她每天5点多就起床,做好早餐,自己会做一下运动。运动的习惯她已经保持了快10年,因为她知道,作为母亲,只有身体好才能照顾好孩子。7点多钟,敏儿起床,廖丽媚就变成了敏儿的“贴身保姆”,不仅要照顾敏儿的生活起居,还要给她按摩,提醒她不能趴太久等等,做到随时关注敏儿的状态,回应她的需求。敏儿吃饭很慢,消化不大好,廖丽媚安排她少食多餐,所以她一天要多次在厨房里专门为敏儿做适合她的饮食。在照顾敏儿的间隙,她还要抓紧时间做家务,她说,家是自己和敏儿待得最多的地方,保持整洁卫生非常重要。

廖丽媚在给敏儿做按摩康复。记者 刘万杰 摄

虽然因基因突变患先天肌无力罕见病,大多数时候只能平躺或者趴一会儿,但敏儿有一个聪慧的大脑,她兴趣广泛,特别喜欢读书,可身体条件不允许她长久趴着,廖丽媚常常要提醒她休息一会儿,翻翻身。廖丽媚说,为防止身体机能退化,除了营养上的保证外,敏儿每天会自己做一些运动,但由于身体受限,运动量难以保证,她每天也会给敏儿按摩。大约三年多前,在火炬高新区残联的关心下,每周有一位康复师上门为敏儿做大约一个小时的按摩。如今,廖丽媚有了更多担心,随着脊柱侧弯越来越严重,一周一次康复已不能满足需要,她自己也不专业,希望能有爱心人士提供专业的上门康复服务,每周多一些康复,让敏儿的体能更好一些。

你愿意帮助敏儿吗?如果您乐于伸出援手,可拨打中山日报热线电话0760-88881111,也可在中山日报新闻客户端中山+“记者帮办”平台联系我们。

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深读丨22位老师和一个学生的课堂


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