张翠梅是中山市博爱医院新生儿疾病筛查中心主任，于2017年当选为广东省第十三届人大代表，并成为广东省第十三届人大专门委员会委员。1月20日，她带着《关于进一步规范和促进我省新生儿疾病筛查工作的建议》《关于建立广东省罕见病治疗食品和药品多层次保障机制的建议》等5件建议参加广东省十三届人大五次会议，希望就医疗卫生事业发展现状中存在的问题提出一些有价值、可操作的改进建议，为提升全省儿童健康水平，保障更多群体的健康权益贡献代表力量。

重点建议出实效
全省新生儿筛查工作不断规范

儿童健康事关家庭幸福和民族未来。从事儿科工作近30年的张翠梅在临床工作中见过许多患儿因为未进行新生儿筛查而错过黄金治疗期，导致身体出现了不可逆的损伤。看着患儿一出生就遭受着疾病带来的巨大痛苦，张翠梅深感痛心。“新生儿疾病筛查是预防控制出生缺陷的一道防线，更是人生健康的第一道关卡。”她指出，广东省2018年出生缺陷发生率为240.3/万，在新生儿出生缺陷防控工作上仍面临巨大挑战。

对此，张翠梅在2020年递交了进一步规范我省新生儿疾病筛查工作的建议，提出建立全省各市同质化的新筛中心，建立有效的监管机制和质量控制程序，建立全省新筛网络，鼓励新技术的研究和推广，让全省新生儿得到更加全面有效的出生缺陷三级预防。该建议受到省委、省政府高度重视，连同一并提出的《关于加强儿科建设，解决儿童看病难问题的建议》被列为2020年全省12件重点督办建议之一。

针对建议内容，省卫健委展开全面调研，着力加强督导督查与信息化建设，优化医疗保障服务办理流程，推动各地贯彻落实《广东省卫生健康委关于新生儿疾病筛查的管理办法》（下称“办法”），不断规范全省新生儿疾病筛查工作管理。2021年，广东省政府工作报告明确将免费实施出生缺陷筛查作为该年度省十件民生实事之一，推进出生缺陷防治工作进一步落实。

近两年来，张翠梅持续为推进新筛规范化而奔走，在繁忙的工作之余还赴广州、佛山、河源、清远等10个地市新生儿筛查中心进行调研，多次受邀参加省卫健委组织的专题座谈会沟通调研所见所思，促进重点建议办出实效。今年，她结合办法实施后仍存在免费筛查病种待扩展、省出生缺陷防控信息管理平台未完全建立与各地市新筛信息互联互通机制等问题情况提出相应建议，督导我省新筛工作不断规范、完善，继续将人大代表为民履职之路走深走实。

呼吁大家看见“罕见”
推动医保之光照亮罕见病群体

据统计，全球罕见病患者超过2.5亿，其中近50%为儿童。目前已在我国上市的50多种罕见病治疗药物中，仍有8种高价特效药未被纳入国家医保目录。张翠梅清楚地认识到，当前广东省罕见病治疗药品保障水平整体较为低下、省内地区不平衡性较为突出；地市政府指导下的普惠型商保对罕见病的用药保障存在一定局限性；医院准入受阻、双通道系统未打通，药品供应也不能得到完全保障。绝大多数罕见病患者经济负担沉重，不少家庭无奈选择放弃治疗，因病致残、因病致贫的现象严重。

“每一个生命都值得被温柔以待，都值得有尊严地活着。”张翠梅说。今年参会，她重点关注罕见病保障工作，呼吁社会各界着眼罕见病患这一“小”群体，共同着力保障罕见病群体的健康权益。针对当前我省罕见病诊疗及用药保障存在的主要问题，张翠梅建议由省医保局牵头，建立广东省罕见病多层次保障机制，通过财政筹资、慈善专项救助、商业保险、企业让利、个人自付等多元筹资方式，将目录外罕见病治疗食品及药品纳入保障范围，让医保之光照亮更多罕见病群体。同时，建议省卫健委联合相关部门制定罕见病药品保障与管理政策，对罕见病高值药品和治疗食品等实行单列管理，并参考佛山“平安佛”、广州“穗岁康”等地市商保政策落地“罕见病用药保障绿色通道”，加快打通患者用药“最后一公里”。此外，她建议对高发的严重致残致死性罕见病进行孕前检查和新生儿筛查，越早发现便能越早在最佳时期干预治疗，从而减少严重致死致残性罕见病患病率和残死率。

“当好一名合格的人大代表不容易，责任心、进取心、刻苦心、求实心一个都不能少。”履职数年来，张翠梅结合本职工作在熟悉的医疗卫生领域建言献策。在她的诊室台上，整齐摆放着医疗相关法律法规、儿科建设调研报告、新生儿疾病筛查数据等书籍资料。她常常在结束一整天的坐诊后仍留在这里静静翻阅学习，并利用周末、年假等休息时间到多地展开实地调研，广泛收集医务人员的意见建议。“能成为一名人大代表是我的荣幸，竭力做好联系人民群众的桥梁纽带是我的职责使命，我会继续实实在在地为民发声，让更多人聆听到来自一线的声音。”张翠梅表示。

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◆文+/见习记者 余晓霖 
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